媽媽20年臘月廿五確診的胰腺癌。

遇到癌王，我當時也有點懵。

那段時間她老是覺得胃痛，胃不舒服，吃了好幾種常規胃藥，也看了幾次當地醫院的醫生，總不見好。

于是就是省級醫院找一個好多年前給她看好過胃病的主任。

主任果然還是有經驗的，除了預約第二天胃鏡，他說「你順便做個腹部彩超吧。」

就是這個彩超，做出了「胰腺頭部占位」。

我還記得我媽剛從B超室出來，就一臉慌張，對等在外面的我說：「怎麼辦？我可能得腫瘤了。剛才B超醫生說我胰腺那里有東西，還說我怎麼不早點來。」

我心里咯噔一下，接過B超報告就看到「胰頭部占位」幾個字。

（我媽不太識字）

我趕緊安慰她：「你先別慌，輪到你做胃鏡了，你先進去。我等下跟我大舅聯系，如果要做手術請他幫忙安排。

（我大舅是衛生系統領導，我媽這輩子前前后后因為各種不同病因做了十幾次大大小小的手術，雖然心慌，但她也有經驗了。）

在她做胃鏡的時候，我撥通了我大舅的電話，接通的那一刻，我才發現我上下牙都在打顫：「大舅，這次遇到真麻煩了。我媽胰腺上長東西了，我看著不太好。」

（雖然我學的是口腔醫學，可大內大外也是學過點皮毛的。）

我舅聽了我的講述，立馬安排我們去另一家省級三甲醫院找一個做胰腺手術的專家，正好那天她出專家門診。

這個時候，我已經開始思考怎麼瞞著我媽了。

因為她不止一次聽過那些遠的近的得胰腺癌的人，都走得很快，兩三個月人就沒了。

如果被她知道真實病情，估計人一下子就垮了。

做了胃鏡出來，她說主任說她胃是好的，但胰腺的問題需要馬上住院。

我說我已經跟我大舅聯系好了，我們這就去另一家醫院。

我媽最信任她這個大哥，她一直覺得，要是沒這個大哥，就她這身體，估計都死好幾回了。

匆忙趕到另一家醫院，找到專家加了號，開了增強CT、增強磁共振，辦理了住院手術。

我們那天只是去看個門診，什麼生活用品都沒帶，因為口罩問題，核酸沒出來還不能進病房，就坐在病房樓外等。

我媽已經哭得不行了，給她姐打電話，給我爸打電話，給她弟打電話，說她得癌癥了，這次要死了。

我極力安慰著接近崩潰的她，又不敢把話說得太過，她反而不信。

只是跟她說：「具體檢查結果還沒出來，就沒定論。胰腺上就是有東西，也有可能是良性的，又不全是惡性的。」

我媽稍稍安定了點，她平時很信任我。

可我內心知道，憑那些描述，那就不是個好東西。

我自己的內心翻江倒海，面上波瀾不驚。

（打下這些字的時候，心還揪著痛，就像又經歷了一遍當時的場景。）

今天打不下去了，回頭再來更。

可以先告訴大家的是，靠我一力隱瞞，最后真實病情控制在我、我爸、我大舅、我老公四個人的小范圍內，我媽還算安穩地度過了最后15個月的時光。

1.15日更新

入院當天，等我們倆的核酸報告出來，我們進了病房。

我媽的情緒一直很低落。

同病房的是個40來歲的大哥，胃癌第三次手術了，但心態很好。

我們一進去，他就主動跟我們打招呼，主動介紹了他的病情，他已經術后第4天了，恢復得不錯。

他沒有家屬陪，請了位護工阿姨。

大哥跟護工阿姨一直安慰我媽，讓她不要慌，還沒確診呢。

我見同病房的人挺不錯的，拜托他們幫我照看一下我媽，我回家拿生活用品、換洗衣物等。

回家一趟，大概需要個把小時，這一個小時，我的眼淚就沒停過。

一邊哭，一邊糾結回家怎麼跟我爸說，他心臟一直不太好，我怕直說會刺激他。

我爸跟我媽幾十年感情一直很好，我媽身體不好，十幾次手術下來，大部分都是我爸陪護，從來沒有一句怨言。

我爸是個愛熱鬧，說話也挺幽默的小老頭，家里哪怕不富裕，但我從小就覺得家庭氛圍很好。

疾病的陰影從來沒有占領主基調，我跟我爸總能把我媽哄開心了，我媽身體一恢復，也是個愛開玩笑的性子。

回到家，已經六點多了。

我跟我爸說，我媽胰腺上長了個東西，主任說大機率是良性的，但最終要看手術后病理結果。

算是說得半真半假吧。

我爸已經收拾好了我們的生活用品，他說晚上去做核酸，明天去醫院看我媽。

我媽的手術安排得很快，各項檢查出來后，安排在臘月廿七。

那天，同病房的大哥正好要出院了。

我看他那個護工阿姨挺能干，就想著讓她晚點回家過年，先照顧一下我媽，剛做完大手術，我擔心我爸一人照顧不過來。

是的，我媽術前一晚開始，就換我爸在醫院陪護了。

我家里還有三個娃，一個5年級，兩個兩周歲多，我老公一個人有點搞不定。

最后，護工阿姨的工資我給到500一天，總算讓她愿意留下3天照顧我媽，年三十回去過年。

那一年的年夜飯是最敷衍的，爸媽都在醫院，就我跟我老公帶著三個娃簡單做了點。

但我們還是帶著娃貼了春聯，福字，拍視頻給我爸媽看了。

對了，術前我媽的兄弟姐妹陸續打電話來問，打來一次，我媽哭一場。

我後來忍不住跟他們說了，讓他們先不要打電話過來了，免得我媽情緒波動太大。

這大概是我這個「乖孩子」 第一次直愣愣地對長輩們的熱情表示拒絕。

我媽手術當天，因為我的堅持，誰我都沒讓來醫院，就我跟我爸等在手術室外。

（也因為口罩原因，讓我媽住院恢復的時光，反而清凈了不少。）

手術從早上8點做到了下午5點。

我一邊跟我爸解釋胰腺的解剖位置，試圖讓他理解手術為什麼要那麼久，一邊自己內心焦躁不安。

下午兩點多的時候，聽到了喇叭里叫家屬的聲音，我知道是讓我們去看手術切下來的部分組織。

我沒讓我爸去，自己一個人去看了。

只看了一眼，眼淚就繃不住了。

又不敢久留，怕我爸擔心，草草抹去，定定神，回到等候區，跟我爸說「都挺順利的」。

不行了，回頭再更吧。

1月17日更新

媽媽很堅強，做完手術后第二天就能坐起來了，第三天就慢慢下地走了，醫生們都覺得非常了不起。

我記得扶著她挪到護士站時，她上秤去稱體重，比術前輕了8斤。

我站在她身后看到這個數字，又會想起手術拿掉的那些東西，頓時紅了眼眶。

8斤，就像是人家生了個孩子減輕的分量，可媽媽卻是拿掉了這麼多消化器官。

「胰十二指腸切除術」，意味著要切掉1/3的胃、胰腺、十二指腸，再做3部分吻合。

術前簽字時，我沒有猶豫，因為沒得選，沒發現轉移抓緊做手術是當時的最佳選擇了。

可術中、術后，我心里怕得很，各種可能的并發癥讓我焦慮不已。

那時候我甚至覺得，我要不是學醫的多好，恐懼可能就不會來得那麼具體。

術后十天帶著引流管出院了。

回家只能先吃流食。

（這里插一句，如果不幸遇上難纏的疾病，去搜索并加入病友群真的還挺好的。

病友們大多很善良，因為大家都不幸，更能提供情緒價值，真的有抱團取暖的作用。

有些病友群里還有相關醫生或者很有經驗的病友家屬，可以提供一些居家護理、食補等意見和建議，也可以幫忙避一些坑。

但群里也有一些良莠不齊的情況，也需要我們自己分辨。）

術后回家休養了一個月，期間來看望的親戚絡繹不絕。

我跟所有人說的都是：「病理是良性的，后續治療上不上、怎麼上，要等復查再說。」

這里面，知道真相的，除了我，就是我大舅和我老公。

我想讓我媽能一門心思好好恢復，我爸能安心陪著我媽就行。

我給我媽的理由也很有說服力：

1.胰腺上如果發現不好，能做手術的非常少，往往早期都轉移了，你這都5cm這麼大了，還能做手術，術前醫生就說良性的機率大；

2.如果惡性的，哪有十天就讓你出院了？

其實，這麼快出院，一半是因為我媽恢復快，一半是因為我自己學醫的，那家省級三甲醫院我畢業后工作過兩年，管床醫生知道后，家里創口護理就交給我了。

在家時，引流管還真出過狀況，縫合的線頭松脫了，整條管子幾乎縮進肚子上的創口內部了。

我當時已經在民營診室上班了，感覺去拿了器械，自己夾出管子來重新縫合。

真要是完全縮進去了，說不定要開腹探查，并且容易造成腹腔內感染。

4周后去復查，不得不說，我對這家省級三甲醫院，我曾經的老東家，很失望。

術后化療仍然在外科病區，并沒有由腫瘤內科接手，這里面可能涉及利益分配問題。

眾所周知，腫瘤科藥物使用是最多的，也是最貴的。

我想著在外科也行，能安排好都一樣。

可是情況確實糟糕得超出了我的預期：

1.回去復查，開了CT就打算開化療藥物了，還是我提醒才復查腫瘤指標，做化療前常規血液檢查；

2.化療方案談話時，

我問：用哪個方案？

答：最常規的啊，AG。

我：那考慮我媽的身體情況，AG需要減量嗎？每次間隔多久，幾次一療程？

答：就按常規啊。

其實當時那一個月，我已經把《胰腺癌最新臨床診療指南》都看完了，也在群里跟病友們交流過來，這個回答，我不太滿意。

3.穿輸液港（化療病人專門用于輸化療藥物的一個裝置，多數放在鎖骨附近）時，先要做個B超，可當時說手術室有空了，就讓我們先去裝輸液港（是個局麻手術），下午又讓我們去做B超，到了B超室，醫生一看說：「你輸液港都裝了，我還怎麼做B超啊？裝都裝了，也不用做了。」

基于此，我對術后管理相當失望。

更不幸的來了，復查腫標出來，主要指標是術前的兩倍。

這非常不正常，原發灶已經拿掉的情況下，腫標應該明顯下降，而不是翻倍。

過兩天CT出來，肝多發轉移、大網膜、腸系膜轉移，簡單來說，就是腹腔內星星點點的都是癌細胞轉移灶。

作為醫生，我大概知道，這有可能是發生了術中種植轉移，也知道癌癥手術有可能會發生這個問題。

惡性腫瘤本來就跟周圍組織分界不清，術中憑肉眼分辨很難，如果腫瘤不完整又潰瘍面等，術中出現癌細胞掉落也是有可能的。

可是作為家屬，心態真的崩了。

我媽吃了這麼大的苦頭，換來了這個結果。

我甚至開始懷疑自己，當初毫不猶豫選擇做手術是不是錯了。

唉，又不行了，眼睛模糊了，下次再寫吧。

1.19更新

基于以上原因，我決定后續治療換個醫院繼續。

還是跟我大舅商量了，決定轉到市腫瘤醫院一位院長牽頭的術后管理團隊那兒進行后續治療。

在此之前，我做了兩件事。

1.辦理了規定病種，并告訴我媽：「這是我舅托關系辦的，后續治療能報銷。

以后如果有醫生或者護士說你是惡性腫瘤的，你聽著就行，別辯解。 人家肯定是看你有規定病種病歷才這麼認為的。咱這是走后門弄的，可不能出聲。

你這個瘤子雖然是良性的，但是因為長在胰腺上，你也知道這個部位很兇險，萬一惡變就麻煩了，所以需要進行預防性化療。」

這個解釋，既打消了一部分她對于治療費用的顧慮，又避免了萬一醫生護士說漏嘴的情況，同時又講了為什麼要化療。

這是我想了好久才想出來的招，沾沾自喜的同時又酸楚不已，真是五味雜陳。

2.媽媽術后轉移如此迅速且廣泛，說明腫瘤惡性程度很高，我擔心她剩余時間不長。所以考慮良久，決定對我爸說出我媽的真實病情。當然，說的時候盡量講得輕一點，同時把后續可能用得上的治療方案也跟都他說了，祈求能給他一些希望。

原以為老爸心理承受能力比我想得要強一些，他聽我說完沉默了一會兒，就說：「后續的治療你跟你舅舅還有醫生商量著定，我負責照顧你媽在家的飲食起居。 」

可是不到一個月，巨大的心理壓力集團讓他出現了右耳突發性耳聾+耳石癥，住院了10天，并且右耳就此失聰。

那一段時間，我恨不得一個人分成三瓣。

媽媽在醫院化療，每天白天我都陪著，晚上她能自理，讓我回家管三個娃。

老爸這一住院，跟老媽住的醫院開車都要四五十分鐘。

我只能給老爸那兒請了護工，還好有個姐姐就是病房護士，幫我照看著。

一早出門去老媽病房，待到傍晚到老爸那兒看看情況，再回到家八點多了，扒兩口飯，安頓孩子們洗澡睡覺。

真正的身心俱疲。

媽媽的治療過程基本上把胰腺癌所有能用的方案都用了，除了靶向藥沒上，因為基因測序做出來沒有有意義的突變。

基本用過以下幾種：

腹腔熱灌注化療？吉西他濱靜脈化療，這個對我媽最有效，轉移灶變小甚至有些消失了，穩定了三四個月。

熱療，是作為化療的輔助，提升藥效、減輕副作用的。

四藥方案我們是拆分用的，用了兩組方案，這個基本無效。

免疫藥物直接用的進口那種，我記得三萬多一袋鹽水，叫什麼名稱一下子想不起來了。

好像打了三次，后面我媽血小板掉下去了，最后一袋沒用上。

當時是按療程買的，所以一下子買了四袋，退也退不了。

媽媽走了以后，我就跟管床醫生說，最后那袋，送給有需要的病友用吧。

算是媽媽對這個世界最后的善意。

她一直是個溫暖、善良的人。

媽媽自己知道病情，是在病程的中后段了。

大概是21年底，發生了骨轉移。

脊椎有幾節被癌細胞破壞發生了壓縮性骨折，擔心發生癱瘓，我就請骨科會診，給她打了骨水泥。

其實那時候我媽已經起疑了，因為預防性化療的時間太久了，我也開始糾結了，不想等到沒希望了再告訴她病情，可怎麼也得開不了口。

她就趁骨科主任來查房的時候問：「**主任，我的病理報告出來沒？怎麼樣？」

那個主任以為她化療這麼久了，肯定是知情的，就說：「跟你胰腺上的一樣的，就是那兒轉移過去的。」

然后就掐滅了媽媽心里僅存的一絲僥幸。

那之后，她明顯比之前沉默了。

但我倒也不怎麼怪那個主任，畢竟，我也正糾結怎麼跟媽媽開這個口。

他無意中幫我說了我說不出來的話。

前面近一年的治療，媽媽狀態都挺好。

我們有時候做完熱療回來，順路她還買點菜回去讓我爸燒；或者順路逛個商場，買買衣服，再把我爸叫出來，我請他們倆一起吃個午飯。

可知道病情后的三個月，狀態下滑明顯。

當然，有部分原因是身體確實也差了，化療藥物累積？癌細胞肆虐。

但心態上的打擊，影響也很大。

整個治療階段，我現在回想起來，做得比較好的兩點：

1.我爸確實飲食起居+心態調節，幫我媽做得很好。我媽術后一年，體重基本波動就在兩三斤上下，沒有一般癌癥病人那種暴瘦；

2.胰腺癌患者疼痛管理要做得早并且規范。

從我媽確診一開始，我除了擔心生存期之外，另外一個擔心的點就是胰腺癌患者到后期多數痛得生不如死。

所以術后化療開始，我就找疼痛管理方面的專家，線上線下都可以。

後來發現，出現疼痛就開始規范使用止痛藥，到后面慢慢加量，既能做到管控疼痛，又能盡量減輕副作用。

媽媽開始出現疼痛，我們就開始吃小劑量奧施康定，小劑量能維持兩個月左右，慢慢加一點量，再維持，再加一點量。她就是最后走之前那一兩天，有過明顯疼痛難受，管床醫生說這個基本避免不了。

很多患者都是一開始不敢吃止痛藥，怕副作用大，到痛得不行了才用，一用就需要大劑量才能止得住痛，身體沒有緩沖，一下接受大劑量止痛藥，隨之而來的副作用自然也很大。病房里因此需要灌腸的病人不在少數。

還有一點是，線上問診真的還不錯，北京上海那邊的專家，我都是通過線上問診跟他們探討化療方案的。

再把探討的結果跟我們治療組長匯報，供她參考。

這里要說明的一點是，不管自己是不是醫療行業人員，或者把線上問診結果告訴到主管醫生時，請一定說明，我們尊重并信任他的治療思路。只是因為病人是我們的至親，我們想多做點什麼，看看能不能幫到忙而已。

更新就暫時到這里吧。

謝謝大家的關注，善意的點贊跟評論。

希望大家能一直保持看客身份，全家人都健康平安。

今天無意中看到了當時給媽媽記錄的病程，放上來，給需要的人做個參考。

這些關鍵指標的整理，除了評定治療方案是否敏感有效，同時對于藥物副作用的控制、日常通過食療維持血象穩定都有幫助。

21.9.1已經治療了大半年的媽媽，帶我家兩個寶貝去上幼兒園。這是小朋友能第一天上幼兒園，小班。